Wychowuję córkę z zespołem Downa

2
112
Wychowuję córkę z zespołem Downa
REKLAMA

Patrycja w tym roku skończyła 30 lat, urodziła się z zespołem Downa, przeszła dwie operacje serca, cierpi na otyłość olbrzymią, nadciśnienie, cukrzycę, stwierdzono u niej niepełnosprawność intelektualną w stopniu umiarkowanym. A są to tylko najpoważniejsze z jej schorzeń. 72-letnia Anna, mama Patrycji, zaraz po urodzeniu córki zrezygnowała z pracy. Po wieloletniej, wyczerpującej opiece nad córką ma poważne problemy z kręgosłupem. Od kilku lat zmaga się z depresją.

– Pani zawsze taka uśmiechnięta i zadowolona, ma pani zasługę w niebie, że wychowuje taką córkę – takie słowa usłyszałam raz od jednej ze swoich sąsiadek. A prawda jest taka, że jestem już tak zmęczona, że często płaczę z bezsilności. Stan Patrycji od pewnego czasu stale się pogarsza, przestała mówić, jest agresywna i stale domaga się jedzenia. A nie mogę jej dawać tyle, ile ona by chciała, bo już waży ponad 130 kilogramów. Sama jestem stara i schorowana, co się stanie z Patrycją, gdy umrę? Boję się, że trafi do jakiegoś domu pomocy, w którym nikt nie będzie się nią zajmował. Moje dwie starsze córki dopóki nie były mężatkami obiecywały, że w razie gdyby stało się ze mną coś złego, zaopiekują się Patrycją. Teraz jednak widzę, że nie będzie to możliwe, zresztą nie mam do nich o to żalu, bo nie chciałabym ich obarczać, burzyć ich rodzinne życie. Nie chcę, żeby przechodziły przez ten chaos, trud i strach, którego ja doświadczam codziennie od 30 lat – wyznaje Anna.

REKLAMA

Lata pełne pracy i miłości
Kobieta wyszła za mąż za kolegę ze studiów, dwa lata po ślubie przyszła na świat ich pierwsza córka, potem kolejna. Dziewczynki były zdrowe i tryskały energią, były oczkiem w głowie tatusia. Anna mieszka w Tarnowie, po tym jednak, jak skończyła wydział budownictwa w Akademii Górniczo-Hutniczej w Krakowie, została na uczelni, gdzie pracowała jako asystentka jednego z profesorów. Wraz z mężem wynajęli w Krakowie mieszkanie, w wychowaniu córeczek pomagała im mama Anny. – Za namową swojego profesora dość szybko zaczęłam pisać pracę doktorską, zatrudnienie na uczelni ogromnie mnie satysfakcjonowało, byłam szczęśliwą żoną i mamą – czy mogłam chcieć od życia czegoś więcej? Po kilku latach stwierdziłam, że potrzebuję zmiany, chciałam się dalej rozwijać, skończyłam studia podyplomowe. Wspólnie z mężem założyliśmy firmę, świadczyliśmy usługi jako kierownicy budów, małżonek próbował nawet swoich sił w projektowaniu. Praca była sensem mojego życia. Wróciliśmy do Tarnowa, kupiliśmy i wyremontowaliśmy mieszkanie w starej kamienicy. To były bardzo udane lata, pełne pracy, ale także miłości i ciepła – wspomina Anna.
Kiedy córki kobiety miały już po kilkanaście lat okazało się, że Anna jest w ciąży. – Miałam 41 lat i macierzyństwa nie planowałam, byliśmy jednak z mężem zadowoleni, bardzo się kochaliśmy. Już na pierwszej wizycie u ginekologa usłyszałam, że to ciąża wysokiego ryzyka, a ze względu na mój wiek może się zdarzyć, iż dziecko urodzi się z wadami, wspomniał coś o zespole Downa. Nie chciałam tego słuchać, więc… zmieniłam lekarza. O badaniach prenatalnych nie było wtedy praktycznie mowy, w czasie kontrolnych badań ginekolog przystawiał mi do brzucha jakąś trąbkę i mówił, że słyszy bicie serca dziecka.

Z pani córką nie wszystko jest w porządku
– Do szpitala poszłam dwa tygodnie po wyznaczonym terminie porodu, dawali mi leki na jego przyspieszenie, a kilka godzin przed porodem dowiedziałam się, że będzie dziewczynka. Mimo prowokacji akcja porodowa nie przebiegała po myśli lekarza, postanowił więc o rozwiązaniu przez cesarskie cięcie. Kiedy wybudziłam się z narkozy od razu zapytałam o córeczkę, wtedy lekarz zaczął mi tłumaczyć, że z małą nie wszystko jest w porządku. Pocieszał mnie jednak, że takie dzieci jak Patrycja mogą długo i szczęśliwie żyć, w ogóle nie wiedziałam, o co mu chodzi. Kiedy położna przyniosła mi małą i zobaczyłam jej płaską buzię, skośne oczy, małe szerokie rączki krew ścięła mi się w żyłach. Jeszcze gorzej było, gdy zobaczyłam ją rozebraną – miała malutkie uszy, bardzo nisko osadzone, niemal na wysokości ust. Kiedy ją podniosłam czułam, jakbym miała na rękach szmacianą lalkę – opowiada Anna.

Na chorą córkę patrzyć nie może…
– Po roku mąż stwierdził, że nie może zajmować się Patrycją, że to przerasta jego możliwości emocjonalne. Powiedział mi, że będzie płacił alimenty, dokładał się do utrzymania domu, ale patrzyć codziennie na córkę nie może, bo to dla niego zbyt bolesne. I jeszcze jakby tego było mało, obarczył mnie winą za to, że urodziłam niepełnosprawne dziecko. Wyprowadził się do swojej matki. To był cios większy niż urodzenie chorej córki, przez blisko 20 lat żyłam w przekonaniu, że moim towarzyszem życia jest czuły i kochający mężczyzna. Okazało się, jak bardzo się myliłam, cierpiałam i zadawałam sobie pytanie, dlaczego tak się stało? Teraz, kiedy patrzę na to z perspektywy czasu nie mam już do niego żalu, każdy chce mieć zdrowe dzieci, jego ta sytuacja przerosła, w żaden sposób nie był na nią przygotowany.
Anna wspomina, jak podczas bezsennych nocy wylewała łzy nad kołyską Patrycji, patrzyła na jej nienaturalne rysy twarzy, a jednocześnie drżała o jej zdrowie. – Córeczka usiadła dopiero jak miała rok, pierwsze pojedyncze, bełkotliwe słowa wypowiedziała jak skończyła trzy, bardzo późno zaczęła chodzić, a w czasie lekarskich badań okazało się, że ma poważną wadę serca. Pierwszą operację miała w wieku ośmiu lat. Chodzenie do lekarzy było udręką, Patrycja się bała, płakała, krzyczała, a z gabinetów wychodziłyśmy z kolejnymi niekorzystnymi diagnozami. Prawdziwym koszmarem były wizyty u dentysty, nawet do ocenienia stanu zębów dziewczynka musiała mieć wykonywaną pełną narkozę, to samo było przy leczeniu i wyrywaniu. Dużo wcześniej trzeba było umawiać się ze stomatologiem, czekać na terminy, a czasem ból zęba tak Patrycji doskwierał, że musiała brać mocne leki.

Zrezygnowała z pracy
Po odejściu męża Anna podjęła decyzję o tym, że rezygnuje z pracy. – Wyboru praktycznie nie miałam, w tamtych czasach nie było przedszkoli integracyjnych, moja mama jeszcze pracowała. Pocieszałam się, że pobędę trochę z Patrycją, nauczę ją jak jeść, korzystać z toalety, ubierać się, a potem wrócę do pracy. Nigdy to się nie stało. Coraz to nowe zdrowotne komplikacje u córki powodowały, że byłam jej niezbędna. Po pierwszej operacji serca jej stan trochę się poprawił, mogła wyjść po schodach czy bawić się bez zadyszki, nie trwało to jednak długo. Niewydolność dawała o sobie znać tym bardziej, że dziewczyna miała już sporą nadwagę i nadciśnienie, druga operacja stała się koniecznością, inaczej Patrycja by umarła.
Kiedy Patrycja się urodziła jej siostry miały 12 i 14 lat, dziewczynki zaakceptowały ją, ale, jak mówi Anna, często buntowały się przeciwko temu, że mama nie ma dla nich czasu, bo zajmuje się tylko Patrycją. – To było dla mnie bardzo trudne, tłumaczyłam im, że Patrycja potrzebuje więcej uwagi ze względu na chorobę. Trudno jednak wymagać od nastolatek, które w dodatku zostawił ojciec, aby taką sytuację zrozumiały. Krzyczały na młodszą siostrę, dokuczały jej. Faktem jest, że zaniedbałam starsze dzieci, nie uczestniczyłam w ich życiu tak, jak one by sobie tego życzyły. Sporą część obowiązków związanych z opieką nad nimi przejęła moja mama, to ona chodziła na wywiadówki i na szkolne przedstawienia, pomagała im w lekcjach i wspierała w najtrudniejszych chwilach. Mówię to z bólem serca, ale to ona była dla nich wtedy prawdziwą mamą – wyznaje Anna.

Na leczenie córki wydała fortunę
– Gdy przestałam pracować, przestałam też zarabiać. Mąż nie zgodził się na rozwód, bo powiedział, że jest katolikiem i byłoby to sprzeczne z jego poglądami. Pieniądze czasem mi jakieś przynosił, ale była to kropla w morzu potrzeb. I tu znowu uratowała mnie moja mama, przekazała mi wszystkie swoje oszczędności i trochę biżuterii, jakie miała jeszcze z czasów małżeństwa. Sprzedała gospodarstwo na wsi, które jako jedynaczka odziedziczyła po moich dziadkach. Tuż przed śmiercią sprzedała także swoje mieszkanie, a pieniądze wpłaciła na moje konto, żebym miała na czarną godzinę. Dostaję zasiłek w wysokości 1830 złotych i świadczenie pielęgnacyjne na Patrycję – 215 złotych. Same leki dla Patrycji kosztują kilkaset złotych, ja też się leczę, muszę zapłacić czynsz, prąd, gaz… Żyjemy bardzo skromnie, czasem zakupy zrobi mi któraś ze starszych córek. Niedawno miałam w rękach obrączki moich rodziców, nie zdecydowałam się jednak, aby je sprzedać, bo nie wiem, czy jeszcze bardziej czarne godziny nie nadejdą – kończy ze smutkiem Anna.

REKLAMA

2
Dodaj komentarz

1 Liczba komentarzy
1 Odpowiedzi
1 Obserwują
 
Komentarze z największą ilością reakcji
Najbardziej negatywny komentarz
2 Autorzy komentarzy
  Ustaw powiadomienia  
NAJNOWSZE NAJSTARSZE NAJWYŻEJ OCENIANE
Powiadom o
co

Myslę że to jest dziecko nadal i taką należy bardziej kochac bo teraz jest już dorosła ale naddl dziecko nalezy zwracac uwagę na jej odzywianie i jak się domaga jedzenia to probowcz Ja zajac czym kolwiek aby zapomniała o jedzeniu ja wiem ze to jest bardzo trudne ale niema innej rady a sasiadka ma racjie bo szanowna mama bedzie napewno w niebi i tam będdie miała bardzo dobże łącze ukłony i obum zycze zdrowia i szczescia bo to jrst najważniejsze – pozdrawiam Jan Kazimierz