Może ona dać Adasiowi szansę na życie – samodzielne życie w przyszłości. Już są pierwsze efekty tego leczenia – tak dobre, że zadziwiają nawet wysokiej klasy specjalistów.
Na Facebooku dostępne są dwa filmiki. Na pierwszym mały, kilkumiesięczny chłopczyk nieruchomo leży w łóżeczku i cicho pojękuje. Na drugim filmiku – zrobionym niedawno – ten sam chłopczyk porusza już nóżkami, rączkami i główką. Jest całkiem odmieniony. W obu przypadkach chodzi o Adasia Skrzypka z Tarnowa, u którego w ub. roku wykryto rdzeniowy zanik mięśni (SMA), chorobę genetyczną, w rezultacie której chory traci kontrolę nad wszystkimi mięśniami, z oddechowymi i przełyku włącznie. Komplikacje nieuchronnie prowadzą do śmierci w wieku ok. 2 lat. Dotychczas nie ma w oficjalnym obiegu żadnych leków, które potrafiłyby chociażby opóźnić postęp tej choroby.
Historia Adasia Skrzypka dobrze znana jest wielu mieszkańcom nie tylko Tarnowa. Jego losy od pewnego czasu śledzą setki tysięcy użytkowników forów społecznościowych w kraju i za granicą. To efekt wielkiej akcji zapoczątkowanej przez rodziców Adasia, którzy na początku roku podzielili się swoim nieszczęściem na Facebooku. – Nigdy nie przypuszczaliśmy, że wyjdzie z tego wielka dla nas sprawa, dzięki której mogliśmy odzyskać nadzieję – mówi Aneta Skrzypek.
Odrzutowcem po zdrowie
Akcja dotyczyła również zbiórki pieniędzy, ponieważ pojawiła się szansa, że Adaś będzie leczony w jednej z francuskich lub duńskich klinik. – Aby został zakwalifikowany na terapię, musiały być spełnione pewne warunki. Nie mógł mieć w tym czasie żadnych infekcji, które u dzieci z SMA zdarzają się bardzo często, oraz musiał być zdolny do samodzielnego, bez wsparcia przez aparaturę, oddychania – opowiada Aneta.
Już wszystko było prawie gotowe, gdy Adaś zachorował na zapalenie płuc. Zamiast w klinice we Francji znalazł się w szpitalu w Krakowie Prokocimiu. Jego stan systematycznie się pogarszał.
I wtedy w tej historii nastąpił nieoczekiwany zwrot. O sytuacji dziecka dowiedział się przypadkowo Jerzy Wiatr, na co dzień prezes Miejskiego Przedsiębiorstwa Komunikacyjnego w Tarnowie. Z wykształcenia ekonomista, specjalista od marketingu i zarządzania, ale w przeszłości absolwent klasy biologiczno‑chemicznej, do dzisiaj pasjonat genetyki, autor pracy maturalnej na ten temat. Najpierw pomyślał, by Adasiowi, jeśli wyzdrowieje na czas, zapewnić w miarę szybki i bezpieczny transport do Francji lub Danii. Skontaktował się ze znajomym biznesmenem, właścicielem niedużego samolotu, który obiecał, że w razie potrzeby pożyczy od znajomego bardziej odpowiednią maszynę, która poleci na niskim pułapie, by w kabinie panowało odpowiednie dla chorego chłopczyka ciśnienie.
Prędzej, prędzej…
– Cały czas brałem jednak pod uwagę, że Adaś ze względu na swój stan nie będzie mógł polecieć do zagranicznej kliniki – mówi Jerzy Wiatr. – Rozpocząłem poszukiwania dla niego leków, które znajdują się w fazie eksperymentowania.
Zaczęły się niezwykle skrupulatne studia na temat choroby, która dotknęła Adasia Skrzypka, jej przyczyn, medykamentów, które były dotychczas doświadczalnie podawane chorym, terapii, które już były stosowane oraz ich skutków. Na poszukiwania poświęcał codziennie po 11‑12 godzin. Znając dobrze język angielski, zapoznawał się w Internecie z rozprawami naukowymi, zastanawiał się nad możliwościami łączenia leków. – Wiedziałem, że muszę się spieszyć. Prędka interwencja w tego rodzaju schorzeniu to 90 procent sukcesu. Na pewnym etapie liczył się już praktycznie każdy dzień…
Chodziło więc o to, by w maksymalnie krótkim czasie przyswoić jak najwięcej fachowej wiedzy, tyle informacji, ile studenci otrzymują w ciągu lat.
Z prośbą do… włoskiej mafii?
A czasu było coraz mniej – Adaś pogrążał się w chorobie, oddychał tylko za pomocą aparatu i było już wiadomo, że z leczenia za granicą będą nici. W poszukiwaniu ratunku Jerzego Wiatra i Tomasza Skrzypka, ojca Adasia, tropy prowadziły do Izraela, Chin i Meksyku. W przypływie wielkiej determinacji brano też pod uwagę czarny rynek, gdyż rozważana była możliwość zakupu poszukiwanego preparatu od włoskiej mafii.
Ostatecznie wybór padł na meksykańską klinikę w Cancun – tam miał być dostępny jeden ze znalezionych przez Jerzego Wiatra medykamentów. Po podróży z wieloma przygodami (brak wizy!), która trwała ponad dwie doby, tarnowianie stawili się u lekarza, który szczegółowo opowiedział o swoich doświadczeniach związanych z zastosowaniem u chorych na SMA dzieci eksperymentalnego preparatu. Później przez kilka godzin trzeba było przekonywać meksykańskiego lekarza, by zgodził się sprzedać potrzebną substancję. Ten tłumaczył, że preparat podaje tylko na miejscu, wstrzykując go pacjentom w kręgosłup, by przeniknął do płynu rdzeniowo‑kręgowego. W końcu jednak wyraził zgodę; trzy dawki leku kosztowały 20 tys. dolarów. Druga substancja, która miała za zadanie uzupełnić terapię, sprowadzona została z innego kontynentu, ale Jerzy Wiatr nie chce zdradzać szczegółów tej operacji.
To jednak nie koniec dramaturgii. Wprawdzie tarnowska kancelaria prawna Morawski – Langner – Bystrzonowska bezpłatnie zadbała o wszystkie niezbędne kwestie formalne związane z udostępnieniem dwóch leków Adasiowi Skrzypkowi, ale klinika pediatryczna w Krakowie ciągle się wahała. Dyskusje między stronami trwały półtora miesiąca i zakończyły się fiaskiem.
Nowy lek
– Z czasem u dziecka chorego na SMA zamierają kolejne neurony ruchowe i pośpiech jest absolutnie wskazany. Wreszcie dzięki otwartości i dobrej woli prof. Katarzyny Kotulskiej z Kliniki Neurologii i Epileptologii w Centrum Zdrowa Dziecka Adaś trafił do Warszawy. Tam po pozytywnej opinii wydanej przez komisję bioetyczną izby lekarskiej w czerwcu chłopczykowi podano pierwszą dawkę leków. Będą one przyjmowane co 45 dni. Jest zgoda na leczenie przez rok, potem będziemy chcieli je kontynuować przez kolejne dwa lata, aż do wprowadzenia przez światową medycynę nowej terapii genowej, leku o nazwie Avexix, o którym nam już wiadomo – relacjonuje Jerzy Wiatr.
Ujmując w wielkim skrócie, terapia małego tarnowianina polega na kombinacji oligonukleotydu antysensowego oraz innego preparatu wspomagającego, których łączne zastosowanie ma przynieść wzmocniony efekt terapeutyczny. Chłopczyk ma uszkodzony jeden z genów i konieczne jest uaktywnienie innego, zapasowego, aby zwiększyć produkcję białka potrzebnego do życia neuronom ruchowym.
Pierwsze efekty terapii przyszły nadspodziewanie prędko. Aneta Skrzypek jest szczęśliwa.
– Adaś staje się coraz bardziej ruchliwy, co pewien czas uruchamiają się kolejne mięśnie, podejmuje już samodzielną zabawę. Potrafi utrzymać w rączce grzechotkę, co dawniej było nie do wyobrażenia. Przestał również zapadać na infekcje. Byliśmy w ubiegłym tygodniu na kontroli w Centrum Zdrowia Dziecka i lekarze są zaskoczeni tak dobrymi wynikami.
Na ten temat chcieliśmy porozmawiać z prof. Katarzyną Kotulską, ale przez kilka dni była nieobecna w klinice. Zastępujący ją dr med. Tomasz Kmieć, neurolog dziecięcy, zachowuje do sprawy dystans. – Na obecnym etapie nie chcę się wypowiadać na temat zastosowanej terapii. To jest eksperyment, który trwa tylko kilka miesięcy. Jeśli efekty leczenia już są albo dopiero będą dobre, to być może będzie to oznaczać pewną szansę dla innych chorych dzieci. Za wcześnie jednak, by o tym mówić.
To nasz przypadek
Lekarze na razie oficjalnie nie formułują żadnych wniosków. Wiadomo tylko, że tę samą terapię zastosowali też u małej Niny, dziewczynki z Mielca.
– Trzeba brać od uwagę, że mówimy wyłącznie o przypadku Adasia i jego reakcji na podane leki – podkreśla Jerzy Wiatr. – Różne rezultaty mogą być u różnych pacjentów. To zależy od wielu czynników. Rozmawiamy o naszych dokonaniach, ale nie zajmujemy się leczeniem, doradztwem i pośrednictwem w tych sprawach. To nie jest nasza rola.
Dodaje, że było zadanie do wykonania i w tym konkretnym przypadku zostało ono wykonane.
– Czułem, że jestem w stanie pomóc, więc starałem się to zrobić. Nie mógłbym sobie wybaczyć, gdybym nie pomógł temu dziecku.
Kiedy szukał pomocy, często wstawał o czwartej rano, wertował literaturę fachową, telefonował, pisał maile, nawiązywał nowe kontakty. – Wdzięczny jestem mojej żonie Ani, bo przez cały czas, gdy skoncentrowany byłem na problemie Adasia, sama zajmowała się naszą kilkumiesięczną Zosią. I ani razu nie zrobiła mi z tego powodu wymówki – mówi Jerzy Wiatr.
Z Tomaszem, ojcem Adasia, codziennie wymieniali się sprawami do natychmiastowego załatwienia. Aneta cały czas była przy dziecku, a oni obydwaj przez kilka miesięcy stanowili rodzaj sztabu kryzysowego, który natychmiast reaguje, gdy zachodzi potrzeba. Tomasz, by zdobyć potrzebne na terapię fundusze, był w nieustannym ruchu, ponieważ w ciągu dwóch miesięcy musiał uzbierać kilkaset tysięcy złotych.
Wielka rodzina
Rodzice Adasia Skrzypka są niezwykle wdzięczni Jerzemu Wiatrowi. To była zupełnie bezinteresowna pomoc ze strony człowieka, którego wcześniej nie znali. Dziękują też setkom tysięcy ludzi, którzy pospieszyli z pomocą, także finansową. Na niezwykle kosztowne leczenie chłopczyka udało się dotychczas zebrać ponad milion złotych.
Przy okazji nasuwa się pewna istotna refleksja. Gdybyśmy nie żyli w epoce cyfrowej, gdyby nie Internet, gdyby nie możliwość bardzo szybkiej wymiany informacji, Adaś Skrzypek prawdopodobnie nie miałby żadnych szans, a jego rodzice żadnej nadziei.
Jerzy Wiatr szacuje, że dzięki Facebookowi o problemie Adasia z Tarnowa mogły się dowiedzieć miliony użytkowników z całego świata. Świadczą o tym również wypowiedzi przesłane przez ludzi z Francji, Niemiec, Włoch czy Anglii. Aneta Skrzypek podsumowuje to krótko: Czuję, że jest to nasza jedna wielka rodzina.
Jerzy Wiatr do tej rodziny został zapisany w pierwszej kolejności.
