Dziewczynka od urodzenia choruje na zespół Wolfa-Hirschhorna. – Przed nami ogrom pracy. Chcąc działać jak najszybciej potrzebujemy pomocy – apeluje mama Klaudii.
Główne objawy choroby to przede wszystkim duże opóźnienie psychoruchowe, obniżone napięcie mięśniowe i epilepsja lekooporna. Tylko intensywna rehabilitacja, zajęcia logopedyczne, terapii SI i terapii ręki są w stanie zapewnić Klaudii dłuższe życie i sprawność.
– Moja córeczka przeszła operację serca i oczu, zdiagnozowano u niej stopy końsko-szpotawe, a był to dopiero początek. Kolejnym bolesnym ciosem okazała się padaczka, której pierwszy atak przyszedł nagle i odebrał wszystkie poczynione wcześniej postępy. Szansą na walkę o jak najlepszy rozwój i sprawność stała się terapia SI, terapia ręki i logopedyczna oraz systematyczna rehabilitacja. Kolejne badania dostarczały niepokojących wieści. Choć udało się uratować biodro, wyprowadzić esowate skrzywienie kręgosłupa, jeden jego odcinek nie daje za wygraną. Skolioza neurogenna… tak ją określono. Zmusza to nas do wprowadzenia dodatkowej rehabilitacji i kupna dla Klaudynki gorsetu. Część zakupu finansuje NFZ, jednak resztę muszę dołożyć. Dodatkowo ogrom konsultacji, dojazdy… To wszystko wiąże się z wydatkami – mówi mama dziewczynki.
