– Czekaliśmy na tę informację miesiącami. Modliliśmy się, aby w końcu ta decyzja zapadła. I kiedy usłyszeliśmy informację, że najdroższy lek świata będzie refundowany w Polsce nie byliśmy w stanie zapanować nad naszym szczęściem. Były krzyki, podskoki i łzy wzruszenia. Niestety, do czasu… – nie kryją rozgoryczenia rodzice walczący o zdrowie dwóch córeczek.
Wkrótce minie rok od rozpoczęcia zbiórki pieniędzy na terapię genową dla dwóch małych tarnowianek chorujących na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Starsza z dziewczynek nie ma już szans na podanie kosztownego specyfiku i zastosowanie u niej nowoczesnego sposobu terapii. Dostaje inne leki spowalniające rozwój rdzeniowego zaniku mięśni. – Refundacja jest tylko dla dzieci, które mają mniej niż 6 miesięcy i były nieleczone wcześniej w kierunku SMA. Najpierw zbieraliśmy na lek dla Hani, potem dla obu córeczek. Teraz zbieramy już tylko dla Marysi – nie kryją rozgoryczenia rodzice dziewczynek.
Pomóc Marysi może każdy, odwiedzając stronę siepomaga.pl, na której prowadzona jest zbiórka na kosztowne leczenie dziewczynki.
